由于对脑肿瘤的不了解、系统治疗认知上的不足及国内外不同医疗资源的差异,不少病患家庭会在治疗路上走入“误区”,要么是消极绝望,要么是盲目求医,浪费时间、精力和财力的同时,还不一定能收到预期的治疗效果。INC在近两年来接触了大量国内外辗转求医的疑难病例,在此做梳理、总结出了脑瘤治疗最容易陷入的五个致命误区,以供患者治疗时参考。
01首次出错,一步错步步错?
一个巨大视神经胶质瘤小朋友,因视力下降首次误诊为“额叶胶质瘤”,导致后续未选择最佳的手术方式,首次手术只切除了部分肿瘤并在ICU住院近1月,直到视力严重恶化、仅剩光感,后通过INC赴德国治疗,INC德国专家巴特朗菲教授诊断他为“视神经胶质瘤”,由于“误诊”导致耽误了一些时间,胶质瘤快速升级恶化,好在二次手术也获得了全切,小孩子视力有所恢复。但试想,如果最初能够正确诊断正确治疗,他将有更佳的治疗结果。
有相当一部分罹患胶质瘤、脑膜瘤、听神经瘤等脑肿瘤疾病的患者往往在一开始时并未得到有效救治或者出现误诊,耽误了最佳的治疗时机不说,也浪费了宝贵的时间和精力。
在INC国际教授的病人中,不乏这样早期未得到正确诊断,经历了错误的治疗或者错过最佳手术时机的患者,比如脑干海绵状血管瘤被误诊为脑干胶质瘤,滑车神经鞘瘤误诊为脑膜瘤,视神经胶质瘤误诊为额叶胶质瘤……若在一开始就找更多专家寻求明确诊断和更佳治疗方案,一些不可逆的损伤或许能得到最大的避免。
对于脑肿瘤患者来说,首诊首治是开启长期生存大门的“金钥匙”——如果首次诊断不准确而引起治疗失败,将给病人带来许多痛苦甚至危及生命。首次治疗更可谓是“性命攸关”,选择的治疗方案不仅要挽救、延长患者的生命,还要考虑患者康复后的生活质量。
02得了脑瘤就是“不治之症”?
一说到脑袋里长了肿瘤,多数人的第一反应是恐惧,很多患者甚至抱着得了“不治之症”的心理去就医。事实上,脑部肿瘤并非都是“绝症”,大多数1级脑肿瘤是可以通过手术达到治愈的效果,获得如同常人一样的生存期,很多2级脑肿瘤患者术后10年、20年甚至30年不复发都没有太大的问题。恶性脑肿瘤(如胶质母细胞瘤、髓母细胞瘤、松果体生殖细胞瘤等)如能在早期发现,通过手术及综合治疗有的也能取得较好的疗效,比如临床上也有胶质母细胞瘤存活了18年的真实案例。不管是良性还是恶性脑瘤,达到治愈或者延长生存期的极重要前提是肿瘤尽量全切,且不遗留神经功能损伤,亦不会因为没切除干净而很快复发。
以胶质瘤为例,mos为中位生存期(不同的研究,结果可能会有轻微浮动),一级胶质瘤手术全切后可达到治愈标准,中位生存期长达50年;二级胶质瘤5年生存率为40-80%,中位生存期3-5年;三级胶质瘤5年生存率为30-60%,中位生存期2-4年;四级胶质瘤5年生存率小于10%,中位生存期12-14个月
INC曾接诊过一位6岁的脑干-脊髓胶质瘤女孩,脑内巨大的胶质瘤让她出现了各种脑积水、头痛、呕吐、走路不稳等症状,因为位置极其复杂,手术极为困难,医院拒绝手术,好在小女孩家长没有放弃希望,找到INC国际教授咨询问诊并手术,最后获得了95%以上最大程度切除。
01:00
如今,距离小女孩手术已经将近1年半了,孩子从一开始的坐轮椅状态恢复到现在的蹦蹦跳跳,可以正常行走、活动自如,孩子的病理结果为胶质瘤1级的毛细胞型星形细胞瘤,次全切除手术后预后较好,复发率低。目前,孩子的生活学习都与正常孩子一样,生长发育没受影响。
03目前症状还不严重,治疗能拖就拖?
很多人可能只是偶然体检时查出有脑肿瘤,平时并没有多大的症状,于是在治疗上也就十分懈怠。但脑肿瘤是随时随地在生长的,临床上不乏很多一开始不注意,直到后来出现脑肿瘤压迫症状(头痛、复视、走路不稳等),甚至已经错失“黄金治疗时机”,肿瘤增大并恶化,症状越重,级别越高,治疗也就愈发棘手复杂,有的已然也失去了获得更佳治疗的机会。
可以想象,一个本该可以在脑肿瘤早期获得长期生存乃至“治愈”效果的病人,由于治疗上的“拖延”,硬是“拖”成了三五年甚至三五个月的生存期,这样的后果只能是一声叹息。为了避免出现这样的终身遗憾,脚踏实地科学地积极治疗才是“王道”。
04第一时间选择放化疗、新药、新疗法?
28岁的白领精英叶女士,两年前被确诊为“高级别胶质瘤”,后病程进展迅速,以致无法行走、站立困难、癫痫反复发作。随后前医院先进行脑室外引流,然后接受放化疗,因为颅内肿瘤占位效应未解除,症状却仍继续加重。
有不少像叶女士这样的脑肿瘤病患盲目迷信放化疗、新药、新疗法的神奇作用,一查出脑肿瘤,就急于寻求这些无需开刀的治疗办法,以为这样就可以“一劳永逸”。但实际上,放化疗是大多数脑肿瘤的辅助治疗手段,往往用于术后治疗,并不能完全“杀灭”肿瘤,手术全切才是直接而根本性的解决办法。放化疗往往需要一个阶段多次持续进行,而且每一次的放疗费用也不低,再加上药物各种副作用,这样多次下来的治疗成本及效果远远不如首次手术全切。
好在叶女士后来在INC帮助下寻求德国巴特朗菲教授手术全切,术后一周即可下床康复训练,术后一个月即可自行步行出院,后没有癫痫发作。一般后续放化疗以肿瘤全切为基础将达到效果最大化,如果患者在诊疗初期就竭尽全力首选最大化手术切除的方法,她的预后以及恢复情况将更好。
此外,关于脑肿瘤新药、新疗法,目前比较有前景的几个生物靶向治疗方案有溶瘤病毒、抗体、细胞因子和小分子RNA等,靶向药物结合干细胞、外泌体等载体穿透血脑屏障更好发挥作用。需要注意的是,不少所谓新的治疗方式还处在临床试验阶段,费用高,疗法新,大部分还未有长期生存分析报告,其疗效可能也存在个体差异,需谨慎选择。
05畏惧开颅手术,被并发症吓倒?
脑肿瘤手术要在头上动刀,很多病患家庭还没做手术就被告知手术出现的各种可能并发症风险吓倒,宁愿保守治疗,能不手术就不手术。特别是疑难位置的脑瘤手术,手术难度和风险太大,术中稍微对神经血管牵拉,就可能造成脑出血、相应的神经功能损伤,可能出现肢体瘫痪、失明、呼吸衰竭常年靠呼吸机维持生命等可怕甚至不可逆的并发症。
其实,手术一直以来都是大多数脑肿瘤治疗的首选方案,其目的是解除脑肿瘤的占位效应,尽可能地保留神经功能,以获得最佳预后和生活质量。手术并发症确实是脑肿瘤手术需要考虑的重要一环,但随着现代神经外科技术的发展,以往被称为“手术禁区”位置的脑肿瘤逐渐被一些高水平的手术专家攻破,外加术中磁共振(iMRI)、术中神经电生理监测、术中神经导航等高科技神经外科手术设备的“神助攻”,脑肿瘤的切除正在变得愈发精准,术后并发症也越来越得到了最大程度的规避。
求诊INC的患者几乎是高度疑难的病例,很多脑干肿瘤的患者,因为脑干手术的巨大手术风险,其中一位脑干海绵状血管瘤的患者甚至发生了6次脑干出血并入住ICU,每一次都被下了病危通知,6度闯“鬼门关”,最终经过INC国际教授的全切手术而得到治愈,成功摘除脑内的“定时炸弹”。
脑肿瘤治疗要点Tips
1、国内外官方渠道寻找脑肿瘤相应的治疗规范,可以欧洲、美国、日本、国内的官方指南或规范为标准
2、尽早考虑手术切除脑肿瘤,没有最大程度切除肿瘤的时候慎重选择放化疗、新药、新疗法,手术切除后需要尽快明确肿瘤的病理分型,以准备后续的相关治疗
3、手术专家的选择要看手术量、看切除率、看成功案例、看专家在该领域的擅长情况、口碑、评价、术中神经保留情况等,国外的神经外科技术发展早于国内多年,世界上也有很多神经外科“大牛”极为擅长复杂位置脑瘤手术切除,必要时可把国内外的专家都纳入考虑范围,多多对比抉择。
4、医院医院的设备条件、资质等,为最大程度保障手术安全性、规避术后并发症,医院有无必要的神经外科术中监测设备。
5、明确脑肿瘤的良恶性情况后,建议病患家庭根据医生建议继续积极的后续治疗,以达到治疗效果最大化,避免脑肿瘤复发。